Финская правозащитница Оксана Челышева, находясь в эти дни в Киеве, побывала на акции протеста, которая проходила под стенами Кабмина против политики Минздрава Украины, который не включил в в перечень бесплатных лекарств препарат, от которого зависят жизни и здоровье граждан (в основном детей) больных муковисцидозом.
В акции принимало участие около сорока людей, как родителей, так и самих детей. Всего в Украине 825 больных этим генетическим заболеванием. Из них 613 — дети. Для участия в акции протеста приехали родители из разных городов Украины.
Суть проблемы. Минздрав принял так называемое постановление правительства № 180 (от 16 марта 2017 года), согласно которому местные бюджеты не могут финансировать закупку препаратов, не включенных в нацперечень, утвержденный Ульяной Супрун. А Супрун в этот нацперечень не включила препарат, от которого зависит жизнь и её качество больных муковисцидозом. Этот препарат называется «Креон». Он доказал свою эффективность. Только для небольшого количества больных с особыми видами мутаций могут понадобиться другие препараты. Вместо «Креона» Супрун внесла в нацперечень «Пульмозим», выпускаемый в Словении. По словам родителей, этот препарат ещё не прошел клинические испытания и в самой Словении не употребляется. По словам родителей, 16 августа 2017 года прошло селекторное совещание с главами всех региональных департаментов Минздрава. На нём было объявлено, что уже закупленный «Пульмозим» можно распространять среди больных только после того, как будут организованы некие лекции о том, как собирать данные о самочувствии тех, кто начнёт принимать новый препарат с обязательной сдачей этих данных каждые три дня в поликлинику.
Кроме того, родители, принимавшие участие в акции заявили, что украинская и российская версия аннотации к препарату имеют существенную разницу: в российской версии препарат нельзя назначать детям.
На вопрос Челышевой, могут ли семьи покупать «Креон» вместо замены в случае отказа, ей сказали, «А на что?», сообщает newsli.ru. Кроме того, по больным сильно ударил запрет на ввоз российских препаратов. В качестве примера люди сказали о «Креазине», который производится в России. Правозащитница пообщалась с двадцатилетним парнем Юрием из Харькова, которому поставили диагноз в 17 лет. По словам Челышевой, в свои 20 лет он выглядит на 14. Его пенсия — 1300 гривен, а лекарств в период без обострения нужно на 30000 гривен. Когда ему хуже, то необходимо все 60000. Также правозащитница рассказала, что среди протестующих была девушка, которой стало плохо. Она дышала кислородом в машине скорой помощи и вышла из нее совсем синяя.
Акция проходила у здания правительства.
