СК России возбудил уголовные дела по факту смерти двухлетнего Захара Рукосуева, которому региональные власти  не обеспечили лекарство от СМА. ВИДЕО

Об этом сообщает "Интерфакс" и ряд других российских СМИ. По данным агентства, Следственный комитет по Красноярскому краю возбудил уголовные дела  по факту смерти двухлетнего Захара Рукосуева.  По версии следствия, ребенка не обеспечили необходимым ему лекарством Нусинерсен (Спинраза), заявили в  пресс-службе краевой прокуратуры.

Также сообщается, что ведомством  установлены факты необеспечения минздравом двух детей Спинразой — препаратом от СМА. По итогам проверки в адрес краевого министра здравоохранения Бориса Немика внесено представление о незамедлительном принятии мер к обеспечению больных СМА на бесплатной основе необходимым им по жизненным показаниям лекарством. Согласно данным Минздрава, в регионе остается 16 пациентов с СМА.

По версии следствия, врачебная комиссия назначила ребенку этот препарат в связи со врожденным заболеванием. "В тоже время неустановленные должностные лица Министерства здравоохранения Красноярского края отказались закупать данный препарат, сославшись на отсутствие финансирования". Ребенок умер 30 января. В инстаграме его родителей говорится, что у него есть брат, который также страдает спинальной мышечной атрофией.

Ранее стало известно, что житель села Богучаны Красноярского края Никита Рукосуев вышел на одиночный пикет в Красноярске перед зданием краевой администрации. Молодой отец, потерявший  сына из-за дефицита лекарств, держит в руках плакат "Губернатор, кто ответит за смерть моего сына?", Как рассказала Светлана Рукосуева, жена Никиты, в их семье родилось трое детей. Скончавшийся двухлетний Захар был младшим. У мальчика и его пятилетнего брата врачи диагностировали СМА (спинальную мышечную атрофию).

Также сообщается, что накануне его смерти, 29 января, министр здравоохранения края Борис Немик письменно ответил Светлане Рукосуевой на ее очередное обращение: "показания для назначения спинразы у ваших детей есть, но вопрос о назначении этого лекарства будет решен в процессе госпитализации 23 июня 2020 года в федеральный центр, в Институт педиатрии имени академика Вельтищева". Следует отметить, что "Спинраза - один из самых дорогих орфанных препаратов в мире: стоимость на одного пациента в год составит 48 млн руб., при вторичном введении 20 млн, и такая терапия потребуется до конца жизни пациента, сообщает newsli.ru. Между тем, как пишут СМИ, советник вице-губернатора Красноярского края Андрей Агафонов написал в своем телеграм-канале:

"<...> ребенок, родившийся с СМА, будет болеть, болеть, болеть и в конце концов умрет. <…> Надо понять просто четко, для себя - ребенок с врожденной патологией такого типа это не чудо жизни, это не мгновенья счастья, это недели и месяцы (а если повезет, то и годы) боли и страданий. Для него и родителей. (Если родители, конечно, нормальные люди.) <...>когда страдает твой ребенок, будешь винить кого угодно. Это же невыносимая боль. Но если у тебя уже родился ребенок с СМА, и сразу же понятно, что он обречен, как у тебя хоть что-то поднимается завести второго?"

Часть пользователей согласилось с таким сообщением.  Другие же отметили, что это право родителей иметь детей, сколько они хотят.